A Juan Pablo y Valentina les pasó lo peor que a un ser humano puede ocurrirle: la muerte de un hijo menor de edad. Lolo Accursi falleció antes de cumplir sus dos años, el 8 de marzo de 2024, por una hipoplasia de ventrículo izquierdo, una cardiopatía que demandaba un trasplante de corazón que nunca sucedió.
Lolo estuvo en emergencia nacional del Incucai a la espera del órgano, pero murió en el camino. Y sus padres, con todo el dolor a cuestas, decidieron mantenerse como embajadores de la donación pediátrica de órganos en búsqueda de que en el seno familiar y en las escuelas se hable del tema, esta última una premisa que figura en la Ley Justina.
“Nosotros estamos. Tenemos momentos, pero nuestro hijo nos da todas las fuerzas para seguir. Y nos dejó también este legado de seguir difundiendo la donación pediátrica. Que la sociedad hable del tema”, dice Valentina. “Hay 200 chicos que todos los años necesitan un órgano, mientras que en la lista de espera hay 7.000 entre adultos y pediátricos. Por eso es importante instalarlo como tema de conversación, aunque resulte incómodo”, apuntó Juan Pablo.
Los menores, fuera del alcance de la Ley Justina
“La Ley Justina fue un cambio en toda la sociedad: si alguien es mayor de 18 años, es donante salvo que decida lo contrario. Pero en los menores, la decisión es de los padres”, explica Valentina en Punto Medio, programa de Radio 2.
La intención de los padres de Lolo es que las familias tengan conversada y tomada la decisión de donar los órganos de un hijo menor en tiempos de calma, porque decidirlo en el momento en que se produce la muerte es una tarea muy difícil.
“Cuando Lolo sufrió el último paro cardíaco estando internado, me dijeron que saliera rápidamente de la habitación. Al rato vino un médico y me comentó lo que había pasado: ‘Juan, Lolo tuvo esto y esto’. Y la verdad es que yo no entendía de qué me estaba hablando, mi cabeza estaba en otro lado. Un poco más tarde viene otro médico y me dice: ‘Pero Juan, ¿vos entendiste lo que te dijo?’. Y la verdad que no, que no entendí nada. Y ahí él me explicó con mucha calma qué había ocurrido. Entonces, es imposible o es muy difícil pensar con raciocinio en el momento en que se produce el fallecimiento de un hijo”, narró Juan Pablo.
A principios de diciembre pasado, un grupo de familias de niños que están en lista de espera, de familias de niños que fueron donantes, de chicos trasplantados y de otros que perecieron en el camino (como la de Lolo) estuvieron en el Senado con la intención de hacer cumplir el mandato de la Ley Justina de llevar el tema a los colegios del país y de lograr que la pregunta sobre la donación pediátrica se les haga a los padres en instancias tempranas.
“Aspiramos a que estas preguntas se puedan hacer antes para evitar ese trance de tener que hacerlo cuando tu hijo acaba de fallecer: cuando se va a hacer el DNI, cuando van al registro. Pero por supuesto que para que esto se dé, tienen que estar informados tanto el que va a hacer la pregunta como quien lo va a responder. Lo primordial es la información, porque hay mucha desinformación dando vueltas”, dijo Valentina.
“Hay más chances de necesitar un órgano que de ser donantes”
Además de ser tabú porque culturalmente las familias argentinas no suelen poner a la muerte como tema de conversación (y mucho menos de menores de edad, un temor al que todos los padres ni siquiera nos queremos asomar), existen alrededor de la donación de órganos algunos mitos que no han ayudado.
“Para que alguien sea donante, la muerte tiene que ocurrir en una terapia intensiva de un hospital. Tiene que producirse primero la muerte encefálica pero el paciente debe seguir conectado a un respirador, porque los médicos deben seguir manteniendo los órganos ‘vivos’. Por supuesto que se prioriza siempre el intento de salvar la vida de esa persona, pero si después de hacerle numerosos estudios el encefalograma dice que esa persona tuvo muerte cerebral, ahí recién se puede iniciar el proceso”, comenta Valentina.
Juan Pablo añadió: “No es que es tan fácil donar los órganos: la estadística del Incucai dice que hay mucha más probabilidad de que uno necesite un órgano a que pueda ser donante. Realmente hay más posibilidades de que nosotros necesitemos un riñón o un hígado a que seamos nosotros quienes podamos darle la posibilidad a otra persona de que tenga una mejor calidad de vida o de que directamente pueda salvarse”.
Y contó una historia que lo conmovió: “Hace poco, nos encontramos con los padres de un chico de 21 años que poco antes había fallecido y que tuvo la posibilidad de donar porque él había expresado su voluntad poco tiempo antes del accidente que le costó la vida. Lo había hecho en una charla con sus padres, que se oponían a la donación por una cuestión cultural, pero él les había dicho que sí, que si se muriera preferiría donar sus órganos para quien los necesitara. Y los padres estaban agradecidos de haber tenido esa charla porque pudieron cumplirle esa última voluntad. Poder hablarlo antes, al familiar le saca un peso de encima. ‘Che, si no llega a pasar esto, tengamos claro qué queremos’, tanto para el adulto como para el pediátrico”.
Compromiso en Santa Fe
Valentina también dijo que “la ley Justina propone concientizar en todos los niveles educativos sobre la donación de órganos. Pero no todas las provincias están adheridas a esta ley: Santa Fe sí lo está, aunque obtuvimos el compromiso de algunos legisladores de que pueda adherirse también a la Ley 26.845 de Promoción para la toma de conciencia sobre la relevancia de la donación de órganos y de algunos concejales de la ciudad para que en algunas escuelas de Rosario se pueda plantear el tema en alguna fecha especial, como el 29 de agosto, que es el Día de la Persona Donante de Órganos”.
“A nosotros nos pasó en la escuela de Emma, la hermana mayor de Lolo, que se empezó a hablar del tema. Los chicos en su inocencia suelen darnos mensajes como ‘ponete el cinturón’ o ‘no tires ese papel’. Y suelen llevar a casa algunos temas sin ningún tipo de carga, y mucho menos la de la muerte, como sí tenemos los adultos. Nosotros planteamos que se cumpla la ley, que se hable del tema y que sean los profesionales y los docentes cómo y en qué año del colegio introducirlo”, agregó Juan Pablo.
Finalmente, el papá de Lolo dejó clara su motivación: “Había momentos en los que Lolo estaba internado y nos preguntábamos ‘¿qué hacemos? ¿Salimos a hablar o nos quedamos con él en la terapia?’. Y sinceramente lo hacíamos por él, pero también pensando en las familias que vendrán y que deberán pasar por esto. Lamentablemente son cosas que suceden, nadie acá dice que queremos que se mueran niños. Sí pensar en poder allanarles el camino a las familias que estarán en estos lugares, algo que no le desearíamos a nadie”.
