"Si bien la supervivencia de quienes tienen esta enfermedad es variable, en los últimos años se ha prolongado gracias a la introducción de nuevos tratamientos como los inhibidores del proteosoma (IP), inmunomoduladores, anticuerpos monoclonales y la inmunoterapia o terapia celular", indicó a Télam Dorotea Fantl, de la Sección Hematología del Hospital Italiano de Buenos Aires y ex presidente de la Sociedad Argentina de Hematología.

El MM es una enfermedad oncohematológica en la cual las células plasmáticas o plasmocitos, que son las que se encargan de producir los anticuerpos, se ven comprometidas y crecen de manera descontrolada.

Se origina en la médula ósea, tejido blando que se localiza dentro de los huesos, donde se producen las células de la sangre.

Se estima que su prevalencia es de uno (o menos de un caso) cada dos mil personas, lo que la convierte en una enfermedad poco frecuente (EPOF).

En Argentina, se registran cerca de 1.300 nuevos casos por año y constituye la segunda enfermedad hematológica más frecuente, después del linfoma, y representa el 1% de los casos de cáncer.

"No hay diferencias entre la prevalencia entre hombres y mujeres y la edad media al momento del diagnóstico es de 69 años, muy pocas veces se encuentra antes de los 50", indicó Fantl.

Martín Gambasa es uno de esos pocos casos que recibe el diagnóstico antes de los 50: actualmente tiene 47 años y en mayo de 2021 le dijeron que tenía MM.

"En febrero comencé con un fuerte dolor en la cintura y después de muchos estudios como PET, resonancias, punción de médula y proteinograma, llegué al diagnóstico", recordó con Télam.

Y continuó: "En ese momento se me paralizó la vida y lo primero que se me vino a la cabeza fue la muerte, pero después de procesar el diagnóstico tenía dos opciones: o me quedaba en el por qué a mí o empezaba a buscar algo que me hiciera bien para sobrellevar la enfermedad y todo lo que se venía, y decidí ir por lo segundo".

Gambasa será uno de los oradores de la actividad organizada por la Fundación Argentina de Mieloma (FAM) para mañana en forma virtual en la que se presentará la campaña "Mi Después".

"El objetivo de la campaña y de la actividad es concientizar que con un buen tratamiento y poniendo lo mejor de uno es posible vivir bien con la enfermedad", describió.

Y añadió que "es importante visibilizar la enfermedad porque es poco frecuente y no tiene cura pero se puede vivir bien por eso es importante poner fe para seguir adelante y recibir el apoyo de familia, amigos y los médicos".

Miguel Paz, 49 años, describió por su parte que tuvo "mucho tiempo con unas lesiones de piel, alteraciones vasculares, síntomas parecidos a algo linfático, es decir, no había nada muy claro, entonces se tardó como un año para el diagnóstico, hasta que empecé a tener fiebre todas las noches y antes de comenzar a tratarme por una enfermedad autoinmune me hicieron una punción en la médula ósea".

Al igual que Gambasa, Paz hizo quimio y fue trasplantado, y en la actualidad hace mantenimiento con quimio vía oral endovenoso una vez por mes.

"Mi calidad de vida actual es bárbara, trabajo, hago deporte; obviamente que hay días que estoy más cansados que otros, pero en general estoy bien", indicó.

Y continuó: "Al ser una enfermedad crónica uno tiene que transitar la vida negociando permanentemente con ella. A veces sucede que me siento bárbaro y toca la puerta para avisarme que sigue; pero también ser consciente de lo que tengo me hace disfrutar extremadamente más cada día, porque es una oportunidad".

Por su parte, la doctora Fantl explicó que "el mieloma afecta a las regiones donde la médula ósea tiene más presencia, sobre todo en la columna vertebral, pelvis, cráneo, costillas y hombros, pero no siempre expresa signos visibles".

Y continuó: "Los síntomas que provoca se confunden con otras enfermedades por lo que a menudo hay que hacer varias pruebas antes de llegar al diagnóstico. Los más frecuentes son las anemias, fatigas, infecciones frecuentes y dolor o fracturas en los huesos (sobre todo vértebras y costillas) que no se deben a accidentes, también puede producir insuficiencia renal".

En ese contexto, es clave la sospecha porque, señaló la especialista, cuando esta se presenta los estudios para corroborar son "bastante sencillos: un análisis completo de proteínas en la sangre y en la orina y una punción de médula ósea", enumeró.

Finalmente, Mariana Auad, vicepresidenta y coordinadora general de la FAM, consideró que "es muy frecuente que los pacientes, al momento del diagnóstico, tengan total desconocimiento de la enfermedad y de los pasos a seguir".

"Es angustiante leer en internet que hay un pronóstico de sobrevida de 'determinada cantidad de años', ya que hoy por hoy hay muchísimas opciones de tratamiento que generan una muy buena calidad de vida", sostuvo Auad.

Y concluyó: "Otros temas recurrentes son pensar que quedarán inhabilitados, que no habrá un 'después' (de ahí la campaña de este año llamada "Mi después") ya que tanto después del diagnóstico como de una recaída, los pacientes se recuperan y la vida sigue. Es importante destacar que con acceso a buenos tratamientos es posible vivir bien con mieloma y tener un gran 'después´".

La actividad de FAM se realizará a partir de las 18 mediante una transmisión en vivo desde su cuenta de YouTube (www.youtube.com/c/FUNDACIÓNARGENTINADEMIELOMA) y está dirigida a pacientes, allegados y a todo aquel que esté interesado en informarse sobre la patología y sobre esta iniciativa.